• 2022-06-11 08:55:57

    女 16~30岁

    就诊情况:去医院就诊过
    确诊疾病:白塞病
    病情描述:管教授:您好!我是确诊为白塞,只有两个症状:口腔溃疡和腿上红斑。去年因为口腔溃疡频繁出现冬天找您问诊过,吃了您开的药,后来口腔溃疡只因为2022年2月4号受凉之后,第二天扁桃体发炎产生溃疡,至今没有口腔溃疡,但6月3号出现小腿右侧一个红斑,第二天转淡,第三天消失。6月10号出现大腿左侧一个红斑。想请您开药控制这个血管炎。非常担心会爆发一下子出现多个。
  • 管教授:我因为要上班暂时不能来上海找您面诊,上次您给我确诊:不完全白塞。主要症状就是每年5月份左右腿上红斑出现,10月份消失。出现红斑期间并伴有肌肉发麻还有被打后的余疼。希望您能给我开药控制腿上出现的红斑,冬天一切症状消失了。春天就又复发红坨。就这样反复了6年了。请您一定帮我开药控制血管炎红斑。
  • -- 问诊已开始,本次问诊可持续24小时 --
  • 2022-06-11 18:50:59
    1、复旦大学附属华东医院管剑龙专家团队在国内外率先提出白塞综合征(****'s ****)分型诊断与分型治疗,白塞综合征可以分为:皮肤黏膜白塞、眼白塞、神经白塞、肠白塞、心脏白塞、血管白塞、血液白塞或关节白塞8个临床表型。
    2、欢迎参加白塞综合征诊断标准、分型诊断评估,本次评估采用答题的方式,管剑龙专家团队负责本评估结果的专业解读,以电子版书面报告形式,给予初步诊断结论和治疗参考建议。
    3、本测评系统属于管剑龙专家团队独创,处于不断完善阶段。
    请点击以下链接,进行您的分型诊断评估
    https://****.net/f/****
  • 为了这个评估系统昨天一夜没睡觉,今天早上2点才睡,9:00为了全部参加核酸检查,我才醒来,到现在我刚刚吃中午饭,你别着急,你先参加评估你的问题,我们还有一天的时间可以好好详细回答你,不要着急啊。
  • 辛苦了
  • 2022-06-11 21:40:00
    管教授:您好!我上次也找您网上诊断过,我生病已有5年,症状就是口腔溃疡和腿上出现红坨血管炎血管炎就是每年春天复发,10月份就不复发了,第二年春天又复发。口腔溃疡现在四个多月没有发了,但前几天血管炎又发了,陆续出现了两个红坨,由于疫情我工作的需要现在不能离校,只能又找您网上诊断,希望您给我开药控制血管炎。谢谢您了!
  • 2022-06-12 01:01:30
    你的情况我还是印象很深的,我已经一天一夜没睡觉了,我明天早上起来回答你的问题,有什么问题你尽管说好,所有的问题都可以得到详细的好好的答复的,晚安。
  • 2022-06-12 06:36:02
    谢谢管教授,我目前的症状就是腿上又出现了红坨,开始发病的那年总认为是蚊子咬的,腿上全是,在协和医院住院一个星期才控制住。一直吃沙利度胺,后来吃沙利度胺全身发抖,副作用感觉很大。在吃的过程中就是口腔溃疡是控制住了,一次都没有溃疡,但每年的5月份左右,还是会腿上出现红坨,今年又出现了两个。时间相差六天。我就想恳请您帮我开药控制血管炎。谢谢您了!🙏🏽
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  • 这是今年出现的红坨,去年暑假陆续出现了6个,也没吃什么药,但没有今年的大,颜色也没有今年的红,第二天就消退了,9月份也就没出现了。但今年感觉和我第一次发病一样很红,要三四天才消退。我又不敢吃沙利度胺。请您一定给我开药控制!谢谢您啦!🙏🏽
  • 2022-06-12 08:34:42
    你的症状说的很清楚,我都知道了,你腿上这个红斑非常小的非常浅,这个是结节性红斑。但是如果你只有反复口腔溃疡,还有红斑,是可以诊断为不完全性白塞病的,你的这个评估表我也看了,进行了详细的分析,达不到白塞病标准,只能属于早期或不完全性白塞病,但是呢,这个扁桃体发炎也好,所有的感染包括感冒,胃肠炎,都可以引起或者诱发白塞病症状的发作,这种情况应该做几个处理第1个就是简单的这几天的抗菌药物杀菌药,第2个要应用白塞病的一些简单的药,这个是可以很快控制好的,你不要担心,我就不知道你今天有没有口腔溃疡。有的话要拍照才好看,还有目前也就是今天,你得吃什么药你就告诉我,我给你做个调整。
  • 管教授:感谢您百忙之中及时回复,我这两天有溃疡,但是是因为吃饭时不小心把嘴巴咬破了才溃疡的,同一个地方不小心咬到了两次,这种溃疡好的快些,感觉跟那个自然长的溃疡不同。也没那么疼,我目前什么药都没有吃,还是去年12月份口腔溃疡找您网上诊断开药后吃了半个月一直到现在,我就是想让您给我开药,去年夏天偶尔出现的红斑我是吃的秋水仙碱,吃了拉肚子。沙利度胺吃了全身发抖不敢吃。今天就是想让你给我开药。谢谢您了!
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  • 秋水仙碱自己不知道计量,就按那个药的说明书吃的,可能是吃多了就拉肚子。
  • 我最常用的两个药就是沙利度胺对口腔溃疡,如果你吃了手抖的话,可能是剂量用大了或者你非常的敏感,你这个减少剂量,比如说每天晚上吃一片25毫克行不行,还有秋水仙碱,拉肚子也可能是量大了,需要减量,每天这个药最多吃一次,每次0.5~1毫克,你自己看着,如果万一拉肚子的时候少减一减。还有我看你现在皮肤红斑,还有口腔内右侧颊部一个很大的溃疡,这个可能还要加点临时的药物去控制的,你现在家里还有什么药吧,都需要开吗?
  • 家里就白勺,秋水仙碱
  • 沙利度胺也有
  • 您看还需要吃什么药?
  • 2022-06-12 11:18:58
    那你家的药还蛮多的哈,我觉得你就白芍总干每天吃两次每次两粒,秋水仙碱每天晚上吃,一片一毫克,沙利度胺每天晚上吃一片25毫克,然后你得吃三天的抗生素,有进口的阿奇霉素,商品名叫希舒美,每天吃一次,每次两片,疗程总共3天,最多6天。
  • 好的,谢谢管教授!
  • 这就可以控制腿上的红斑了啵?
  • 应该能控制住你腿上的红斑的,再不行你就那个,你到药店去买一只叫派瑞松软膏,然后呢把这个皮肤洗一洗,用温水捂一捂,然后药膏抹的厚一点,我想会好的,这点皮毛问题你不要太担心。
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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本人男 28岁 就诊本地风湿免疫科,初步诊断为:血管炎 结缔组织病 ;病情变化:最早是脚后跟疼,22年5月份开始,后面8月份配了药吃了一段时间好了;23年3月份开始脚踝、手臂开始疼,腿上起红斑,有的按着会疼,关节处会疼,开了药吃,缓解过一段时间,5月份又开始疼,手臂关节 和双下肢,继续吃药,目前症状有些变化,7月份出现口腔溃疡,眼睛干涩,眼睛做了检查视力没有问题,但是有轻微的白内障(不影响视力)右脚膝盖往上有点胀,沉,右眼早起会容易有眼泪 关节时不时也有地方会疼一下,口腔溃疡由于在吃药,没有严重起来,有点反复 当下诊断计划:下周去住院 做较全面的检查,看是否是白塞病 用药情况: 泼尼松(每天2片) 甲氨蝶呤片(每周一次4片/次) 硫酸羟氯喹片(每天2次,2片/次) 叶酸片(每周一次2片/次) 沙利度胺片(每天2片,睡前吃) 问题:1:目前这种症状能确诊是白塞病?2:如果是白塞,目前症状是属于早期还是中期?3:目前的用药有没有不妥的地方,吃的这一个多月里,关节仍然时不时有的地方会疼 4:接下来的治疗建议

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

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你这个应该考虑白塞病的,因为有关节症状,有皮肤红斑,有口腔溃疡溃疡,这个要按照诊断标准的话应该够了可以诊断了,但这个病呢比较复杂,我们分为好几个类型,需要进一步检查,我看看你的口腔溃疡的照片,还有皮肤红斑的照片,还有你脚跟肿,如果有照片也发上来我看一下,看这些临床症状符不符合白塞病的临床特点
管主任您好,家里小朋友于2019年下半年发现肛裂,就诊于曙光医院,2020年初发现四肢结节红斑伴口腔溃疡和外阴溃疡,(C反应蛋白和血沉指标较高)经新华医院皮肤科对结节红斑切片化验结论为血管炎,确诊为白塞病,服用激素+芬乐4个月,症状基本消失,后就诊于仁济医院风湿免疫科,打过一针激素,服用沙利度胺+纷乐,除了贫血以外,各项指标基本正常,21年10月因担心西药副作用转战曙光医院风湿免疫科中药治疗,开始服用中药后发现有腹疼腹胀和腹泻症状,短暂停药以后症状缓解,中间偶发口腔溃疡,今年4月封控中药断药停药,随后口腔溃疡频发,腹痛腹胀症状加剧,大便还算正常,5月17号因高烧39.4℃儿童医院急诊,当即安排住院,肠胃镜检查消化科医生疑似为克罗恩或者肠白塞,目前住院抗生素治疗中,想麻烦问下管主任:第一是否能确诊为克罗恩或者肠白塞,第二目前医院给予的治疗方案是前期类克,如果不敏感换免疫制剂,沙利度胺一片,纷乐每天各两片,您看是否合适。原来计划疫情结束去您那边治疗的,现在因为肠道有狭窄情况比较紧急,儿童医院建议明天开始类克,您看是先在儿童医院治疗还是等出院以后来您这边治疗。

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

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我觉得你这个病史介绍的比较详细,从最早的发病口腔溃疡,外阴溃疡一直到消化道症状出现,包括皮肤活检,肠镜,还有一些血液的化验,这里可以比较肯定的说应该属于叫肠白塞病,不像是克罗恩病,诊断一个病人要从整体上去考虑的,不要光看着肠溃疡的一点地方,你们可以现在搜索白塞病健康卫士公众号,然后我刚刚讲完这个鉴别诊断的一个文章,你看一看,那么从这个病情分析上看,第1个是存在一个贫血,血红蛋白低,这个与肠道溃疡营养不良,肠内出血有关系,第2个呢可能与血液系统的造血有关系,就是血液性的白塞病也不能除外,如果最近治疗以后血红蛋白正常了,那就可以排除了,第2个呢就是血小板非常高,这个是一个炎症的标志,还有一个血沉,C反应蛋白轻度升高,反面有炎症,还有就是你这个肛门周围怀疑是脓肿,实际上这里面可能有溃疡并发了,脓肿这个也是一个表现之一,总的来说症状比较多,特别符合于儿童常见的最常见的叫肠白塞病,我看病要求14周岁以上,我看14岁了,我可以给你提一些意见给你参考,儿童医院他们的专家给我都非常熟悉,这个治疗方法我也经常跟他们交流,我觉得第1个治疗一个病不是哪一个药的问题,比如说用类克就好,它是一系列的治疗方法,除了用激素以外,沙利度胺对口腔溃疡很好,还应该加有叫柳氮磺吡啶对肠道是有效的,当然类克是很重要的一个。还有抗生素短期使用对肠道副作用比较小的,我喜欢用中药,比如说中成药的叫黄连素,每天吃三次,每次吃两片,这个对肠道的消毒溃疡的愈合是有一些作用的。儿童医院的风湿免疫科主任是郝胜教授,你可以跟他说把我的意见告诉他,他会参考的。
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