• 2023-08-15 10:03:32

    女 60岁以上

    就诊情况:去医院就诊过
    确诊疾病:皮肌炎
    病情描述:****,你好!我妈妈2019年底查出皮肌炎,今年2月有一次比较严重的肺部感染,5月为复查住院,附件为5月的住院信息,另外还附了7月底的几张验血报告。最近她一直腰痛,晚上有时像抽筋一样,肚子一直觉得胀气,难受,休息不好。现在她吃的药有巴瑞1片每天,激素4片每天,还有降压药。不知道腰痛和肚子胀是什么问题,希望能给予一些指导和帮助,谢谢!
  • -- 问诊已开始,本次问诊可持续24小时 --
  • 2023-08-15 14:17:50
    你好。
    上传的资料看过了。病人对之前的他克莫司和现在的巴瑞替尼治疗反应均不太满意,有过肺部感染带状疱疹。现在腰痛和腹胀考虑药物相关不良反应可能性大。
    建议:①暂停巴瑞替尼
    ②用小剂量丙球治疗一段时间:第一个月,每天15g(6瓶)×5天;第二个月和第三个月,每天10g(4瓶)×2~3天
    ③丙球后激素酌情减量,每月减半片
    ④加强胃粘膜保护,瑞巴派特,日3次,每次1片
    ⑤治疗骨质疏松:降钙素,每周2~3次,每次1支,肌注/或用地舒单抗
    ⑥4周后化验:血常规/肝肾功能/肌酶/血沉/铁蛋白/KL-6/糖化血红蛋白
  • 2023-08-15 15:29:21
    ****,这个需要住院吗?还是门诊处理?谢谢
  • 免疫力比较差的时候,担心门诊传染,有什么好的治疗建议吗?
  • 谢谢你
  • 可以来找您治疗吗?
  • 丙球可以在就近医院或诊所用
  • 4周后可以来华山做化验检查
  • 2023-08-15 17:35:06
    ****,上海的社区卫生院有丙球吗?医院可以开处方吗?谢谢
  • ****,三个月后,我妈妈需要定期打丙球吗?是否会有依赖,谢谢!
  • 有没有用丙球蛋白治愈皮肌炎病例,谢谢!
  • 2023-08-15 18:10:53
    ①社区医院一般没有丙球,病人在上海的话可以到华山医院急诊用药(需先看门诊,有医嘱急诊才让挂号)
    ②目前治疗有矛盾:病情是活动期,药物疗效不佳,反而副作用明显(感染/胃肠道反应/骨质疏松等),丙球是不得已的折中方案。希望能起到桥接的作用,既能稳定一下病情,又能把激素减一些下来,减少感染的风险
    ③以丙球为主的方案也是有不少患者因为类似的原因用过,病情也能逐步稳定下来。唯一的缺点是治疗费用高
    ④风湿免疫病是慢性病,其中皮肌炎的治疗比较难,很多情况下比系统性红斑狼疮要更多的耐心和时间。根治谈不上,病情能长期缓解、稳定,用最小的药量维持就是目标了
  • 2023-08-15 20:30:07
    谢谢,****
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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王主任您好,我母亲61岁,有多年慢性胃炎萎缩性胃炎病史,去年12月起手指关节长疙瘩,手指肿至无法攥起来,有疼痒的感觉,眼睛肿,身体偶感无力,按照过敏治疗过后手指疙瘩有缓解。嗓子干燥有症状,自己感觉不严重。今年一月底二初,病情加重,胃病复发,手指肿胀复发,做胃部ct顺带检查出有间质性肺炎,身体虚弱无力,上眼皮有点青紫,额头部分隐约见小范围青红斑,嗓子干的晚上无法入睡,喝再多的水也只能湿润一小会儿,白天还好,怀疑干燥症。目前只有胃病有缓解,手指不再肿胀,消失后的疙瘩痕迹呈淡紫红色,眼皮颜色有缓解,身体虚弱,生活自理没有问题,但嗓子干燥的仍无法入睡,略有气短,自感呼吸顺畅,测过慢走近20分钟后有气喘,氧饱和度平均94, 现在当地医院风湿科住院,想向您咨询,她这情况是无肌性皮肌炎引起间质性肺炎么?情况有多严重?怎样才是最佳方案?危险么?预后怎样?体重目前已下降20斤,因干燥无法入睡,干燥的症状有没有药物缓解? 目前报告已基本拿到,您还需要什么报告我再发给您,王主任,您是权威,我们迫切需要您的帮助,恳请回复,急盼~感谢🙏

王迁主任医师

风湿免疫科 北京协和医院

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请上传最近一次的肺CT片子,不是文字的报告,是图像,非常关键。还有患者全身各处的皮疹,另外目前是在仁济住院吗?用什么治疗方案?主治医生是谁?请详细介绍一下。
华医生您好, 我母亲于4月25日咳嗽气喘入院 先入呼吸科后入风湿免疫科查出皮肌炎间质性肺炎,抗生素丙球治疗无效,5月8日进入icu目前已经带,上ecmo,血浆置换单抗都已经在用了,医生说所有手段都上了,现在的状态就是没有好转也没有恶化,但是医生说ecmo最多只能用20天,目前费用已经30多万了,农村家庭几乎已经是倾家荡产了,我想问问胡医生还有没有治疗的希望,医生说现在就是肺部感染没有好转,现在我们还有转院的希望吗,我母亲才53岁我已经快崩溃了,希望胡医生能给与我们一-些建议。

华冰珠主任医师

风湿免疫科 南京鼓楼医院

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