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病请描述： “2024中国头痛防控体系共建大会”于9月5日至8日在首都北京召开，上海蓝十字脑科医院5B病区主任余志良博士应邀参会。会上获悉，中国丛集性头痛联盟(CCHA)宣布成立。余志良博士贡献临床病例，参与CCHA开展的中国丛集性头痛注册研究。 丛集性头痛(Cluster Headache，简称“CH”)是一种原发性三叉自主神经性头痛。其临床特征为严格单侧的重度疼痛，主要位于眼眶、眶上、颞部或这些部位的任意组合，伴随同侧结膜充血、流泪、鼻塞、流涕、前额和面部出汗、瞳孔缩小、上睑下垂和(或)眼睑水肿等自主神经症状和(或)烦躁不安。 丛集性头痛在发作规律上通常呈现“丛集”现象，主要表现为短时间内密集而反复地发作。由于发作时疼痛程度剧烈，易并发焦虑、抑郁和攻击性行为，甚至被称作“自杀性头痛”，对患者的生活质量造成严重影响。 既往国内对丛集性头痛的研究都是一些样本量小、地域代表性差的小范围研究，没有进行国际注册，因此迫切需要汇聚国内各地专家学者，协同合作、共同聚力，开展全国范围内的丛集性头痛研究。 此前，由中国人民解放军总医院神经内科医学部于生元主任和董钊教授牵头，联合了国内各大医疗机构，包括上海蓝十字脑科医院【同济大学附属上海蓝十字脑科医院(筹)】5B病区主任余志良博士在内多位致力于丛集性头痛研究的同道，共同筹备组建中国丛集性头痛联盟(Chinese Cluster Headache Alliance，CCHA)，联盟宗旨是通过多中心合作开展丛集性头痛相关学术研究、临床病例分享、诊疗经验交流，共同构建中国丛集性头痛防控体系。 CCHA于2022年8月起，进行了针对临床数据采集的中国丛集性头痛注册研究(Chinese Cluster Headache Register Individual Study，CHRIS)，旨在建立一个前瞻性、纵向、多中心CH专病队列，以更全面地了解中国CH患者的人口学特征和临床表型，为探究发病机制、优化治疗方案奠定基础。 截至目前，余志良博士团队为该项研究贡献了一例临床病例，该病例为中年男性患者，长期饱受丛集性头痛折磨，于2022年初至上海蓝十字脑科医院头痛专病门诊求医，余志良博士明确诊断并给予中西医结合治疗后，病情得到缓解。 在“2024中国头痛防控体系共建大会”上，中国丛集性头痛联盟正式宣布成立，并介绍了相关研究的最新进展情况。 ▲ 中国丛集性头痛联盟宣布成立 CHRIS研究的I期基线数据，共覆盖全国31个省/市/自治区，已纳入816名诊断为CH患者为样本。从诊疗现状看，仅有小部分患者(11.89%)在首诊时即得到正确诊断，而39.22%的CH患者需要至少10年才得到了正确诊断，这更加彰显了依托CCHA开展多维度机制和干预研究的重要意义。 余志良博士表示，由于大众对丛集性头痛认识不足，往往有“忍一忍”的想法，可能因此延误治疗，导致病情加重。 中国丛集性头痛诊断与治疗指南(中华医学会神经病学分会第一版)则明确指出，丛集性头痛若治疗不当会给患者造成巨大痛苦。因此在制订诊疗计划之前，需要对患者进行疾病教育： (1)建议患者于头痛专病门诊就诊; (2)丛集期记录头痛日记，有助于识别头痛诱因并协助临床医师制订诊疗计划; (3)向患者解释头痛的临床特点与发病机制; (4)告知患者可以通过正规治疗控制病情，改善生活质量; (5)合理的应对压力和保持良好的心理状态有助于缓解病情; (6)丛集期的治疗目标是完全控制发作，缩短丛集期; (7)告知患者治疗方法包括急性期治疗、过渡期治疗及预防性治疗等。 上海蓝十字脑科医院【同济大学附属上海蓝十字脑科医院(筹)】自2020年4月起开设头痛专病门诊，每周定期开诊，形成了以中西医结合方法辨证施治、诊治各种类型头痛的专科特色，强调头痛治疗的系统化、规范化和科学化。 尤其是余志良博士潜心多年精研首创的“紫荆刺血疗法”，在各类疑难型头痛疾病的治疗方面有积极作用。 ▲ 余志良博士分析病情 2022年11月，经中国研究型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会审核评估，医院头痛诊疗综合实力达到头痛门诊建设标准，获批设立“头痛门诊”，标志着医院正式成为中国头痛防控基地及体系化建设单位，向打造品牌特色专科又迈出了坚实的一步。 (部分信息来源：逻辑神经科学)
上海蓝十字脑科医院 2024-09-29阅读量1472
病请描述：我是胰腺癌患者刘玉金的儿子，是万千患者家属中的一员。 父亲从确诊胰腺癌，到判定无法手术，到经历18次化疗的新辅助治疗，到最终获得手术机会，到成功手术，变不可能为可能，我们经历了很多。 在这向病友和家属们分享几条我们综合治疗以来的过程和经验，希望可以鼓励更多患者坚持治疗。 第一条经验：跟紧一个团队 患者68岁，2021年10月下旬发现胰腺癌。2021年初突发糖尿病，2021年3月份做体检，B超和CA199都正常。4月份开始慢慢变瘦，当时刚好心脏做了支架，吃降脂药，心脏医生说吃降脂药就会变瘦正常的，就没注意。然后尿液有时褐色，胃痛（因为胃痛也是老毛病也没注意），做了胃镜也是好的。10月份，有一次胃疼的不行，医生做了增强CT，才发现胰尾占位。发现的时候，肿瘤包裹腹腔干血管，医生判定已经失去了手术机会。我们听到这样的消息，犹如惊天霹雳。 万幸，我们找到了刘亮教授和王文权教授团队，给我们的方案是综合治疗，先开始做新辅助化疗，希望肿瘤缩小避开血管，争取手术的希望。于是我们开始进行化疗。 在和其他患者的交流过程中，我也了解到，由于各种原因，很多人看这个病都不是在一个地方找一个医生看的，这个月老家看看，下个月北京看看，下个月上海看看，然后又回老家看看。而我想说，跟紧一个有经验、负责任的专业胰腺团队很重要，这样你会很放心，能和医生团队充分了解和互动，并且医生会对你进行建档跟踪。不断的找不同的医生，想法变来变去，只能浪费宝贵的治疗时机。 而这个团队的选择，我觉得有以下6点：第一，是团队而非单个医生。第二，以胰腺疾病为主。第三，所在医院要国内一流。第四，技术水平要国内一流。第五，学术水平要国内一流。第六，医生责任心要国内一流。 我很幸运，选择并紧紧跟随了刘亮教授和王文权教授团队，因为我觉得他符合这样团队的标准。 第二条经验：充分信任医生 我们同意化疗，团队帮我们选择的是“白紫+吉西他滨“两联的方案，一疗程3周+1周休息。 化疗一开始就不是很顺利。第一次化疗，第二天就开始发烧，验血出现炎症，王教授让我们不要急，去医院吊消炎针先把烧退掉，我们吊了3天抗生素，烧慢慢退掉了，身体很虚。再验血发现白细胞和血小板降得很厉害，然后打升细胞和血小板的针，等到升上去后，我们继续进行第二次化疗。 患者们可能会看很多医生，有可能得到不同的方案，网络上信息也会满天飞，甚至有些人主张不用治了，什么“化疗生不如死”，“不治疗会更有生活质量”。我要建议大家，前期你可以多看几个医生参考，但是一旦当你确认好一个治疗团队以后，你要做的就是无条件的相信这个团队，相信他们的经验，相信他们的学术，相信科学。 什么是科学？就是大数据试验的结果，你可能听到过有这么几个人不治疗比治疗活得长，但那都是个例，不要拿个例当科学，你会被自己对科学的无知耽误的，科学就是规律，就是大数据统计，就是大多数人的样子，按照科学规律做，大概率不会错。 不要瞎想盲信，不要上网自己吓唬自己。既然选择了一个值得信任的医生团队，就要相信医生，因为他们比你专业，比你懂科学。 第三条经验：严格执行方案 由于耐受差，王教授根据情况，不断给我们调整剂量和频率，改成了化疗2周+休息1周。 父亲心脏刚做过支架，在吃抗凝药，会导致血小板低，而血小板过低又不能继续化疗，又要打针升血小板和白细胞，这本来就是个矛盾，没有办法，必须克服，我们就在不断的自我调整中，摸索平衡的办法。父亲还有糖尿病，又是化疗需要吃多营养和血糖过高的平衡。父亲胃肠不好，化疗后几天一吃就吐，还要帮他通过运动调整饮食。诸如此类，很多细节，化疗容易，执行不易。 6次治疗结束以后，我们做了第一次增强CT，然而结果令我们很失望，肿瘤只缩小了一点点，离手术要求还差十万八千里。说实话，我们都有点泄气。 很多患者和我们一样，急于看到效果，化疗几次没有效果就断掉，或者身体感觉好点就私自停掉化疗，或者回家不遵医嘱调整身体导致指标不达标无法继续化疗…。 我想和大家说，医生只能帮你给方案，而执行只能靠自己和家人，纵然有再好的方案，病人不配合执行，或者执行力度不够，方案都没用，所以执行、执行、执行！没有两个病人一模一样，执行，然后根据自己的情况细心调整，多与医生沟通，只要你想执行医生的方案，向医生求助医生都会帮你的，相反你总是找借口不执行医生的方案，你说医生能爱理你么？还咋帮你！ 第四条经验：坚持坚持坚持 第一个疗程肿瘤没有明显缩小，医生建议我们继续，我们重整旗鼓，开始了第二个疗程。化疗会有副反应，我父亲主要是免疫力降低、乏力、胃口差、吃不下东西想吐、随着化疗的进行，副反应会变多。父亲坚持每天步行运动，坚持饮食调整，坚持心理建设。 我们一路坚持，终于又做了6次，做完了第二疗程，满怀欣喜的去做CT看结果，可是结果再一次令我们失望，依然没有达到手术标准。甚至我们得知，再做下去，可能也没有机会继续缩小，没有机会手术了。 巨大的失落感扑面袭来，放弃还是坚持，我们调整了一天，全家做出决定——继续化疗，继续坚守手术的希望。 很多患者可能和我们一样，遇到化疗反应，或者感觉短期效果不好，就萌生放弃的念头。我想告诉大家的是，综合治疗、新辅助治疗、都是一个过程，不可能那么顺利，坚持就会有希望，不坚持就主动放弃，当你已经错失了早发现早治疗的机会，坚持这唯一的希望，即使再渺小，我们也必须坚守。 谁知道，当我们坚持进行第三个疗程的时候，更大的困难来了。 第五条经验：家人支持陪伴 2021年3月开始，在我们第三次化疗的过程中，上海因为疫情封城了。 一时间，小区出不去，医院进不去，我们只能茫然的等待，本来一周一次的化疗，两周多了还无法去做，好不容易申请到了一次出去做，下次又不知道什么时候才能做上，那段时间，我们的化疗被迫耽搁了。 在家的时刻，我们能做的，只有互相安慰。 综合治疗过程中，一路的困难，病人一人是无法度过的，必须要更靠强大力量的注入，而这种力量，就是家人！妻子、儿女等，特别是年长患者的儿女陪伴。 我的原则是：第一，尽量每天抽时间陪一段时间，聊聊天，发现他情绪的问题，及时帮他疏导。第二，每次去医院，排队伍、约时间、和医生聊病情，这些需要脑子清楚的人做的关键动作，最好子女亲自去，否则会耽误事。第三，做化疗、血检这些程序性，简单的事情，车安排好，可以鼓励两个老人自己去，让他们对治疗有控制感，有参与感，否则一直感觉被你支配也不好。 除了身体陪伴以外，更重要的是心灵陪伴，多给他们讲讲正能量的案例，比如刘教授和王教授的群里经常发这样的案例，我就经常讲给父亲听，多讲讲患者病情中积极正面的地方，多告诉他们治疗是个过程，不要着急。 病情再可怕，环境再糟糕，只要有心的陪伴，都能够缓解。 终于，因为上海中山医院的给力，上海的封控还没结束，我们终于又能正常按频率的做化疗了。 第六条经验：适时果断决策 第三个疗程，被疫情封控影响的，在断断续续中终于结束了，我们的化疗记录本里密密麻麻的写满了18次的化疗记录，本子写满了，没有地方写了，我们又做了CT，等待机会。 这次，我们的心态变了，只要有一点机会，我们就会拼一把手术，如果真的没机会，我们就继续化疗，如果身体能行，做到有机会为止。 刘亮教授，在我和父亲面前，看着我们18次化疗以后的CT结果，陷入了沉思，然后坦诚的不能再坦诚的告诉我们，尽管我们做了18次，但是效果还是不尽理想，腹腔干包绕还很严重，而且父亲年纪大、基础病多，风险也很大，手术没有把握，可能不会成功，问我们的意见。 我坚定的看着刘教授，说我愿意去拼，我父亲也坚定的看着刘教授，说我也愿意去拼，哪怕只有一半希望，紧接着，刘亮主任说出了我终生难忘的一句话：“那我们就试试”。 我记得刘亮教授说过：“治疗胰腺癌就像打仗，手术、化疗、放疗、免疫、靶向等等是各种不同的兵器，综合治疗就是协同作战”。 我要告诉大家的是，主治医生团队就是指挥这场战争的将军，如何让将军最大能力的指挥作战？其实关键在病人和家属，在关键时刻，病人和家属不要犹犹豫豫，磨磨蹭蹭，要勇于亮明自己的态度，只有你自己愿意尽全力，医生才会为你尽全力。 第七条经验：永远心怀希望 父亲的手术历经8个小时，终于结束了。 看着刘亮教授发出的手术成功的消息，我眼泪涌出了眼眶。 在治疗过程中，我听见有人说，治癌症，花钱又花精力，最后可能治不好，到头来可能人财两空。我对这种说法嗤之以鼻。 哲学家康德说过：“有三样东西，可以缓解生命中的辛劳：希望、睡眠和微笑。” 我认为，“希望”就是癌症患者最好的一味“良药”！ 癌症治疗，医生和方案固然重要，但更重要的是心态，既能面对现实，又能心怀希望的心态！治疗效果好不盲喜，治疗效果差不放弃，把每一天都扎扎实实的过好。做最好的努力，做最坏的打算，过最充实的每一天。如果能这样，你的每一天，都比别人精彩 活着，就像一列观光列车，重要的不是目的地，而是路上每一刻的风景和心情。所以，忘了你的终点，尽情享受每一天的美好，是包括健康人在内的每个人应该有的心态！ 现在，我在病房陪护父亲，写下这些文字。 我们知道，手术后，这场仗，可能才刚刚开始。 综合治疗，我们还在路上。 但是我们已经久经沙场，我们已经无所畏惧！ 我们知道无论如何，我们终将赢得这场战争的胜利！ 应该说，不管未来如何，现在，我们已经获得了属于我们的胜利！ 因为我们的“军队”，是专业的医生团队、是温暖的家人、是坚强的自己！ 因为我们的“武器”，除了科学、还有希望！
刘亮 2022-06-23阅读量1.5万
病请描述： 婴儿颅骨畸形器质性原因绝大多数是颅缝早闭，又称狭颅症或颅缝骨化症，新生儿发生率为0.6/1000。由于在生长发育过程中颅缝过早闭合，以致颅腔狭小不能适应脑的正常发育，可表现为颅内压升高、发育迟缓、智能低下、精神活动异常、癫痫发作等症状。矢状缝、冠状缝、人字缝是最常累及的部位。近年来，发达国家的小儿神经外科中心相继开展了内镜辅助下手术。相较于横行长切口的传统手术，避免了巨大的创伤。由于伤口短、创面小、出血少，伤口愈合速度也较传统手术的患儿快，住院时间更短，费用更少。手术所松解的颅骨异常闭合的骨缝，为头颅的重塑提供了发展空间。4-6月时间内新生的颅骨会填补缺损，脑组织也得到了成长发育的机会。术后宝宝们需要配戴矫正头盔，起到了矫正既存畸形和引导正常发育的双重作用。 得益于人体工程学在头盔重塑头颅外形方面的重大进展，微创治疗是狭颅症治疗近20年最大的手术革新，尤其适合半岁以内的孩子接受手术，可以避免传统手术治疗中额部前移伴随的眼眶重建。欢迎各位家长们通过微医或者医院门诊向我咨询病情，以免错过最佳的纠正时机。 我院小儿神经外科狭颅症的微创治疗具备如下优点： 1、切口比传统手术大大缩小，更小的疤痕，更加美观。 2、相较传统手术几乎100%的输血率，内镜下微创治疗只有不到20%的孩子需要接受输血。 3、大大缩短住院时间，无需ICU监护时间，宝宝术后第一时间回到你的怀抱。 4、由于无需使用传统手术中昂贵的颅骨链接片和颅骨钉，费用相较传统手术的大为节省。 5、无需重建眼眶，避免了视神经、眼球运动以及眼眶外形方面的影响。 6、微创治疗后颅骨的重塑更加符合生理的自然规律，避免了传统颅盖重建手术中术者的主观判断。7、微创治疗一般都建议半岁以内施行，不用传统手术的刻意等待手术时机，避免耽误大脑发育。 8、头颅外形图像采集美国麻省理工最新技术，全程无辐射。 在下面的表格中，我们罗列了各种手术方式的比较结果。ESC：扩大早闭颅缝切除术，TCR：传统的颅盖重建术，helmet：头盔治疗，Endoscope：内镜治疗。可以看到内镜+头盔（Endoscope+helmet)的微创治疗方案取得了最佳的疗效。 有兴趣的家长，可以进一步参考以下文献(部分可以免费下载）：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21036312https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25210508https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=improving+ophthalmic+outcomes+in+children+with+unilateral+coronal+synostosis+by+treatment+with+endoscopic+strip+craniectomy+and+helmet+therapy+rather+than+fronto-orbital+advancement%5BTitle%5Dhttp://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1091853113001432?via%3Dihubhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12218789https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15828707
沈文俊 2020-04-15阅读量1.2万
病请描述： 神经内镜适应症：1.脑积水梗阻性脑积水、一些交通性脑积水、复杂性脑积水等都可进行内镜下第三脑室底造瘘术，疗效好，不需放置和更换分流管。对于儿童脑积水和分流术失败的脑积水，都有较好疗效。复旦大学附属肿瘤医院神经外科高阳2.颅内蛛网膜囊肿外侧裂蛛网膜囊肿、枕大池囊肿、鞍上囊肿等，其中鞍上囊肿常被误诊为脑积水，进行分流术治疗，术后囊肿继续增大，病情加重。我们采用颅骨钻孔内镜下囊肿-脑池造瘘术，在内镜下打开囊肿脏层，术后囊肿逐渐缩小。多数蛛网膜囊肿都逐渐长大，压迫脑组织，甚至堵塞脑脊液循环通路，一旦发现，应仔细评估，一旦有症状或影响脑组织发育，应尽早手术。三叉神经痛，面肌痉挛和舌咽神经痛；通过颅骨钻孔在内镜下进行神经血管减压，术中可从不同角度观察神经和责任血管，将二者分离，从而达到充分彻底减压目的。3.脑内血肿和脑室出血一些脑内血肿，尤其高血压脑出血，可利用工作通道，在内镜下清除血肿。脑室出血也可采用同样方法，或采用脑室镜手术治疗。4.颅内寄生虫病脑室囊虫病常引起脑积水，可在内镜下摘除脑室内囊虫，打通脑脊液循环通路。颅底肿瘤和炎性病变(1)垂体腺瘤垂体瘤为常见良性肿瘤，绝大多数垂体瘤都可采用内镜下经鼻手术切除，比显微手术全切率高，创伤更小，患者术后痛苦小。(2)斜坡脊索瘤颅底中线区发生的良性肿瘤，位于硬膜外，侵袭骨质，难以根治。开颅手术复杂，创伤大，风险高。采用经鼻内镜手术切除肿瘤，显露范围广，创伤小，疗效好。(3)拉克氏囊肿为胚胎残余组织形成的先天性肿瘤，起自垂体前叶与后叶之间，逐渐长大，引起头痛等症状。采用内镜经鼻手术可显露病变全貌，利于全切病变。(4)岩尖胆固醇肉芽肿为炎性病变，逐渐增大，可压迫颅神经引起症状，可行经鼻内镜手术，切开病变进行引流。(5)其他颅底肿瘤一些脑膜瘤、颅咽管瘤等可采用经鼻内镜手术治疗，但技术在不断完善和发展。(6)脑脊液鼻漏多继发于外伤和手术，也有自发性的。患者出现鼻腔流液，低头时增多，可伴嗅觉丧失或视力下降。采用内镜经鼻手术利于准确找到漏口，成功修补，避免颅内感染。视神经损伤和恶性甲亢突眼视神经损伤多见于颅脑外伤，颅底骨折伴视神经管骨折，患者出现一侧或双侧失明，需尽早手术减压。采用内镜经鼻手术，对视神经充分减压，挽救视力。恶性甲亢突眼引起眶内压升高，视神经受压，若不得到有效治疗，有些患者可失明，而采用内镜经鼻眼眶减压术，可缓解突眼，使眶内压降低。(7)脑肿瘤和脑室肿瘤较小的脑肿瘤和脑室肿瘤，可采用小骨瓣开颅经工作通道或锁孔手术，切除肿瘤。或在内镜下离断肿瘤供血，在显微镜下切除肿瘤，创伤小，疗效好。脑出血、脑室血肿和慢性硬膜下血肿同传统手术相比，经颅骨钻孔或小骨瓣开颅，在内镜下清除血肿，创伤小，疗效好，并发症少。(8)脊柱脊髓疾病采用椎间孔镜和后路镜可治疗腰椎间盘突出症、腰椎管狭窄、某些硬膜下髓外肿瘤和脊髓栓系综合症等。随着神经内镜技术的发展和微创外科理念的普及，越来越多的疾病都可采用神经内镜手术治疗，越来越多的患者也将从微创的神经内镜手术中受益。当然，以上所述疾病的治疗均需结合临床和医生的技术与经验，根据具体病情，选择个体化治疗方案。神经内镜禁忌症：神经内镜手术需全身麻醉下进行，因此与全麻手术的禁忌症基本一致。 当前浏览器不支持播放视频，建议使用火狐或者谷歌浏览器
高阳 2019-07-15阅读量8862
